Nyt projekt dykker ned i data om flere end 30.000 børn med feberkramper og epilepsi. Det unikke ved studiet er, at forskerne kobler genetiske data med sundhedsdata, trivselsundersøgelser og nationale test fra folkeskolen. Resultaterne kan gavne familier verden over.
Feberkramper hos børn har generelt ikke været anset for at have særlige konsekvenser på sigt, men det satte resultaterne af et studie fra 2019 spørgsmålstegn ved.
Studiet står forsker Julie Werenberg Dreier og hendes kolleger bag, og de kunne dengang konkludere: Gentagende indlæggelser med feberkramper er forbundet med øget risiko for senere at blive diagnosticeret med en række psykiske sygdomme og epilepsi.
Nu har Danmarks Frie Forskningsfond gjort det muligt at bygge videre på de opsigtsvækkende fund ved at tildele Julie Werenberg Dreier en Sapere Aude: DFF-Forskningsleder-bevilling. Bevillingen tilgår særligt talentfulde yngre forskere, som er parate til at lede et forskningsprojekt på højt internationalt plan.
»Med afsæt i vores tidligere forskning er vores hypotese, at de alvorlige psykiske sygdomme, som ses hos børn med feberkramper og epilepsi, kun udgør toppen af isbjerget,« siger seniorforsker Julie Werenberg Dreier og uddyber:
»Vi mangler viden om, hvordan disse tilstande påvirker hjernens udvikling i bredere forstand. Hvilken rolle spiller generne? Hvordan påvirker kramperne børns trivsel og præstationer i skolen? Vi har et kæmpe videnshul her.«
Julie Werenberg Dreier forsker i neuro-epidemiologi på Aarhus Universitet og studerer forekomsten og konsekvenser af neurologiske sygdomme i befolkningen. Hun er ekspert i at sidde med kæmpestore datamængder og opspore mønstre.
Forskeren har genetiske data på omkring 19.000 børn med epilepsi og 12.000 børn med feberkramper, som kan kombineres med data fra danske sundhedsregistre med mere. Studiet bliver dermed det største af sin art på verdensplan, fortæller forskeren.
»I Danmark har vi nogle af verdens bedste muligheder for at foretage befolkningsundersøgelser. Jeg vil etablere en dataressource, som kombinerer data fra sundhedsregistre og befolkningsregistre og integrere dem med genetiske datasæt og oplysninger om børn fra skolen«, siger Julie Werenberg Dreier, som har sin daglige gang på Center for Registerforskning, Aarhus Universitet.
I projektets første del ud af to vil hun kortlægge, hvilke konsekvenser feberkramper og epilepsi har for børnenes skolepræstation, fravær og trivsel.
Data finder hun i de nationale test i folkeskolen, fraværsregistreringer og i nationale trivselsmålinger. Tidligere undersøgelser har vist, at børn med epilepsi klarer sig dårligt, når de bliver testet i folkeskolen.
»Nu vil vi undersøge, om der er mere diskrete effekter af feberkramper og epilepsi på hjernens funktioner og sundhed, som for eksempel børnenes indlæring og hukommelse. For det kan have stor indflydelse på dagligdagen og betydning for, om børnene for eksempel gennemfører en uddannelse senere hen.«
»Børnene bliver sammenlignet med børn, som ikke har feberkramper eller epilepsi for at se, hvordan de klarer sig i forhold til deres klassekammerater,« uddyber hun.
Anden del af projektet gør det muligt at undersøge, hvilken rolle generne spiller. Igen kommer registerdata forskerne til gode, for det er de færreste, der har koblet genetisk data med data fra skoleverdenen.
Med de genetiske data kan forskerne måle børnenes samlede genetiske risikoprofil. Hvis børn har en høj risikoscore, klarer de sig så dårligere i skolen eller har dårligere trivsel end børn med en lav score? Og er der forskel på børn med og uden feberkramper og epilepsi?
Det kan forskerne med god sandsynlighed svare på, når projektet er slut. Og det bliver klart, hvilken rolle generne spiller i forhold til konsekvenserne af epilepsi og feberkramper, forklarer Julie Werenberg Dreier.
Forskeren vil samle førende forskere på tværs af fagområder fra ind- og udland, så både fagligheder inden for epidemiologi, klinisk neurologi og populationsgenetik er involveret.
Data om alle børn, der indgår i projektet, er anonymiserede og opbevaret på en sikker server (Danmarks Statistik) med krypteret adgang. Projekterne, der har genereret de genetiske data, er godkendt af de relevante videnskabsetiske komitéer.
Perspektivet i forskningsprojektet er, at forskerne kan be- eller afkræfte konsekvenser af epilepsi og feberkramper for hjernens udvikling. Patienter, pårørende og sundhedspersonale efterspørger i høj grad den viden, forklarer Julie Werenberg Dreier.
For eksempel kan forældrene og skolerne være på forkant med eventuelle faglige eller sociale udfordringer, som børn med feberkramper og epilepsi kan opleve i skolen. Samtidig kan sundhedspersonale være opmærksomme på, om der er behov for yderligere udredning, for eksempel en neuropsykologisk undersøgelse, der kan afdække barnets specifikke vanskeligheder, forklarer hun.
Julie Werenberg Dreier er stærkt motiveret for at lukke videnshullet:
»Der sidder i gennemsnit mindst ét barn i hver klasse med epilepsi eller tidligere feberkramper. Vi har nogle enestående muligheder for at undersøge de børns udvikling over tid og skabe en viden, der kan være til gavn for de millioner af familier verden over, som har epilepsi eller feberkramper tæt inde på livet,« afslutter seniorforskeren.
De første resultater forventes klar i 2026.
Julie Werenberg Dreier, Seniorforsker
Aarhus Universitet
Impact of Childhood Epilepsy and Other Seizure Disorders on Brain Health – The Epi-Impact Project
6.191.837 kr.