Universal Access, Differentiated Care: Personalized medicine in the Danish welfare state
Projektet handler om sygdomskategorisering. Det vil sige, hvordan der sættes grænser mellem det patologiske og det normale, og hvordan disse grænsedragninger påvirker patienters behandling. Etnografiske og historiske studier har vist, at sygdomskategorisering er mere end rent medicinske fænomener. Sociale forhold former også den måde, som vi forstår sygdom og kategoriserer patienter på. Og sygdomskategorier kan også påvirke patienters identitet og sociale fællesskaber. Men det er ikke særlig velundersøgt, hvordan økonomiske hensyn kan påvirke sygdomskategorisering. Med udviklingen mod mere personlig medicin bliver spørgsmålet om, hvilke kategorier af menneskelige forskelle og ligheder, der skal have betydning for økonomisk prioritering stadigt mere påtrængende. Personlig medicin indebærer, at diagnostik og behandling i højere grad tilpasses den enkelte patients karakteristika, herunder den genetiske profil. Det kan skabe nye behandlingsmuligheder og mindske risikoen for overbehandling. Men det skaber også prioriteringsmæssige udfordringer, fordi de nye behandlinger er meget ressourcekrævende. Ved hjælp af etnografiske feltstudier skal projektgruppen og jeg undersøge, hvordan økonomiske hensyn og sygdomskategorisering påvirker hinanden på fire medicinske felter i Danmark, og hvilken betydning det samspil kan have for patienters adgang til behandling og deres oplevelser af at være en del af eller på kanten af velfærdsstaten.
Som specialestuderende på Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, var jeg del af en tværvidenskabelig forskningsgruppe, som undersøgte den øgede brug af forebyggende lægemidler for risikotilstande (fx forhøjet blodtryk). Det skærpede min interesse for de sociale dynamikker, som kan påvirke medicinsk behandling. Jeg blev fascineret af en række studier, som viste, hvordan forståelsen af sygdom og udvikling og markedsføring af nye lægemidler påvirker hinanden. Takket være forskningsgruppen og min vejleder fik jeg tidligt mulighed for at møde internationale forskere, som jeg var inspireret af. Specialet udviklede sig til en Ph.d. afhandling. Ligesom idéen om ’forebyggende lægemidler’ indvarslede en ny forståelse af sygdom og behandling fra slutningen af 1950erne er der med den nuværende udvikling mod personlig medicin ved at ske endnu et vigtigt skifte i den måde, vi forstår og behandler sygdom på. Jeg mener, det er vigtigt at undersøge de sociale, etiske og økonomiske implikationer af denne udvikling for at kunne have en oplyst offentlig debat om de muligheder og udfordringer, som følger med medicinsk innovation.
Projektet placerer sig i grænselandet mellem forskellige fagfelter: Medicin, økonomi, sociologi og antropologi. Det er både en udfordring og en mulighed. Det er en udfordring at få en etnografisk litteratur, som belyser eksistentielle aspekter af sygdom og moralske forståelser af værdi, til at spille sammen med en rationeringslitteratur, som fokuserer på bureaukratisk styring og økonomiske forståelser af værdi. Men det er samtidig i det spændingsfelt, jeg ser et væsentligt potentiale for teoriudvikling.
Jeg forventer, at projektet vil være med til at skabe grundlag for en oplyst offentlig debat om de økonomiske, sociale og etiske problemstillinger, som medicinske nybrud også bringer med sig. Når medicinsk behandling bliver stadigt mere omkostningstung og differentieret, kan det blive nødvendigt at gentænke, hvad ligebehandling betyder i en universel velfærdsstat. Det mener jeg er vigtigt at debattere i et demokratisk samfund. Et første skridt er at skabe forståelse for, at de prioriteringer, som ofte følger med medicinsk innovation, er ikke blot teknokratiske processer. Prioritering er med til at etablere bestemte forståelser af, hvad der er vigtige menneskelige forskelle og ligheder.
Sapere Aude bevillingen betyder først og fremmest, at jeg kan opbygge et forskningsmiljø sammen med super dygtige kolleger nationalt og internationalt. Jeg glæder mig til at prøve kræfter med rollen som forskningsleder. Jeg har selv mødt stor, faglig generøsitet i mine samarbejdsrelationer, og ser frem til at kunne være med til at inspirere og skabe udviklingsmuligheder for andre.
Jeg bor med min familie i en landsby lidt uden for Malmö. Når hovedet skal have pause fra arbejdet, eller ørerne skal hvile sig, så løber jeg en tur eller giver den gas i køkkenhaven.
VIVE - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd
Science and technology studies
Malmö, Sverige
Holstebro Gymnasium