Amalie Martinus Hauge

Projekttitel

Transition work: Navigation i grænselandet mellem livsforlængelse og livsafslutning

Hvad handler dit projekt om?

Projektet undersøger, hvordan døden og den sidste tid foregår og håndteres i en tid præget af behandlingsinnovation. Den hurtige medicinske udvikling giver håb og muligheder for at forlænge livet, selv for uhelbredeligt syge patienter, men de skaber også nye udfordringer. Sundhedspersoner som fx onkologer, som er specialiseret i at forlænge patienters liv, får en række nye opgaver. De skal - sammen med patienter og pårørende - navigere i en stadig mere kompleks gråzone mellem livsforlængelse og livsafslutning, hvor bekymring for potentielt skadelig overbehandling skal balanceres med ambitionen om at gøre alt, hvad man kan, for at redde eller forlænge patientens liv. Med begrebet ’transition work’ sætter vi fokus på dette underbelyste overgangsarbejde og dets indbyggede etiske, faglige og organisatoriske dilemmaer.

Hvordan opstod din interesse for dit forskningsfelt?

Siden min studietid på RUC og CBS har jeg været interesseret i, hvordan implicitte og eksplicitte forestillinger om værdi og værdighed kommer til udtryk og brydes i organisatoriske beslutningsprocesser. I forbindelse med min PhD fulgte jeg en børneafdelings forsøg på at introducere tidens store ledelsestiltag – lean – og fulgte de mulighedsrum og konfliktrum, der opstod i den forbindelse. Siden har jeg bl.a. undersøgt, hvordan forskellige forståelser af, hvad der tæller som værdi sameksisterer og kolliderer, når man skal implementere nye og ofte dyre behandlinger på kræftområdet. Det var i den forbindelse, at interessen for det aktuelle projekt opstod. Som led i mine etnografiske observationer om personlig medicin og prioritering deltog jeg på morgenmøderne i et onkologisk team. Her så jeg, hvordan især et par af lægerne til tider spurgte deres kollegaer: ’Tror du ikke, at det bedste for hende nu, er kærlig pleje?’ Jeg fulgte fra sidelinjen med i, hvordan de både psykologisk, praktisk og i dialog med patienten arbejdede for at skabe en god sidste tid. Det gav mig lyst til at sætte fokus på, hvordan sundhedsprofessionelle kan navigere i de værdiladede udfordringer, der ofte er koblet til at indstille den aktive behandling og rammesætte den sidste tid.

Hvad er de forskningsmæssige udfordringer og perspektiver ved dit projekt?

Projektets mål om at definere og undersøge ’transition work’ rummer både deskriptive og normative elementer. Ambitionen er, at forskningsgruppen dels beskriver og begrebsliggør, hvordan patienter og sundhedsprofessionelle i dag navigerer i gråzonen mellem livsforlængelse og livsafslutning. Dels ønsker vi at rejse normative spørgsmål om, hvordan denne proces kan og bør udfolde sig i fremtiden. Balancen mellem det deskriptive og normative vil komme i spil i mødet med de professionelle og patienterne, hvor vi både vil undersøge deres erfaringer og normative vurderinger, og internt i vores projekt, hvor vi forener etnografiske metoder og normativ teori. Selv om denne spænding vil kræve løbende opmærksomhed, forventes den også at fungere som en drivkraft for projektets ambition om at sætte både ord på og spørgsmålstegn ved, hvordan døden og den sidste tid forstås og orkestreres i en kontekst præget af håb og nye behandlingsfremskridt.

Hvilke perspektiver vurderer du selv, at din forskning på sigt kan have for det omgivende samfund?

Projektet adresserer en vigtig samfundsdebat om balancen mellem kostbare medicinske behandlinger og den palliative indsats, der ofte underprioriteres, trods nogle patienters ønske om en behandlingsfri sidste tid. Samtidig udforsker projektet de udfordringer, sundhedsprofessionelle står overfor, når de skal balancere deres rolle som behandlere med behovet for at støtte patienten i den sidste tid – en opgave, der for nogen vækker berøringsangst og som stiller både praktiske og personlige krav om at gøre åbne samtaler om behandlingsafslutning og den sidste tid til en del af hverdagen. Projektet vil kvalificere denne samfundsdebat ved at sætte fokus på og danne sprog for de dilemmaer, der kan opstå, når livsforlængende behandlinger er til rådighed, men måske ikke længere meningsfulde for patientens livskvalitet eller for samfundets ressourcer. Dermed er håbet, at projektet kan bidrage til at ruste både professionelle, patienter og pårørende til at navigere i disse dilemmaer.

Hvad vil det betyde for din forskerkarriere, at du indgår i Sapere Aude-programmet?

Det er en stor ære og en unik mulighed at kunne sætte ramme om og retning for en forskningsgruppe med fokus på et emne, som er helt centralt i vores samfund, nemlig spørgsmålet om, hvordan døden får, tager og gives plads. Sapere Aude-bevillingen giver hele gruppen mulighed for at opdyrke både nationale og internationale forskningsrelationer og giver mig mulighed for at udvikle mig i rollen som forskningsleder.

Lidt om mennesket bag forskeren

Jeg bor på Nørrebro med min mand og tre børn. Vi kan godt lide at spise slik og se fjernsyn, men er lejlighedsvis også udendørs. Blandt andet har vi et sommerhuskollektiv på Møn, hvor vi kalker mure, bygger sheltere og bekæmper brombærkrat sammen med andre akademikerfamilier uden de store praktiske kompetencer.